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Les proches ont de la difficulté à accepter la maladie. Ils alternent compréhension et doute et espoir et peur de l'avenir. Heureusement, la maladie peut, dans de nombreux cas, s’améliorer. Cependant, un pourcentage significatif de patients a des rechutes ou reste handicapé de manière permanente.
Un certain nombre de charges rendent la vie des proches difficile: